Buch: Im Spiel bleiben

In diesem Buch wird die Stoffwechselkrankheit juvenile Neuronale Ceroid-Lipofuszinose (JNCL) beschrieben. JNCL ist eine Form der NCL-Krankheiten, die schon im Kindesalter beginnen. Wird die Diagnose JNCL gestellt, steht einem Kind und seinen Angehörigen ein langer und schwerer Weg bevor, auf dem sie viele Einbußen hinnehmen müssen. Das Kind verliert im Verlauf der Krankheit fast alle seiner körperlichen und psychischen Fähigkeiten, es stirbt im jungen Erwachsenenalter.

Die Autoren betreuen seit vielen Jahren Kinder mit JNCL und deren Angehörige. Sie kennen den Verlauf der Krankheit und beschreiben ihn in diesem Buch aus medizinischer, psychologischer und seelsorgerlicher Sicht.

Dabei haben sie sich bewusst für einen positiven Titel entschieden: Im Spiel bleiben. Aus ihrer Erfahrung heraus möchten sie Kind und Eltern dazu anregen, trotz aller, auch schweren, Rückschläge aus jeder Situation immer wieder das Beste herauszuholen. Es ist ihnen wichtig, dass dem Kind und seinen Angehörigen der Lebensmut erhalten wird und dass sich alle Beteiligten dafür einsetzen, dass das Leben trotz allem lebenswert bleibt.

Eltern und Angehörige, aber auch professionelle Betreuer finden in diesem Buch wichtige Informationen zur Art und zum Verlauf der Krankheit, ebenso werden Hinweise gegeben zur Begleitung und Betreuung des Kindes und seiner Eltern.

Autoren:
Bernard Baakman
Riet Niezen
Janneke van Wageningen