In Wisselstof: Bartiméus NCL‑behandelteam
In Nederland leven ongeveer veertig kinderen met CLN3 (klassieke juveniele NCL). Dit is een zeldzame en ernstige stofwisselingsziekte, ook bekend als de ziekte van Batten. De aandoening tast onder meer het netvlies en het zenuwstelsel aan en leidt tot een steeds grotere afhankelijkheid van zorg.
In gesprek met...
Het gespecialiseerde Bartiméus behandelteam NCL ondersteunt kinderen met CLN3 en hun gezinnen vanaf de diagnose tot in de laatste fase van de ziekte.
In het magazine Wisselstof (rubriek In gesprek) vertellen vier Bartiméus professionals - Marieke Schut (gedragsdeskundige), Astrid van der Burg (maatschappelijk werker), Linda van Eck (fysiotherapeut) en Mariaan Rohaan (ambulant begeleider) - hoe zij gezinnen begeleiden, waarom de ziekte zo ingrijpend is en waarom een vast behandelteam rondom het gezin zo belangrijk is.
Magazine Wisselstof
Het gehele artikel kun je lezen op de website van Wisselstof, ga naar: In gesprek met het behandelteam NCL van Bartiméus - VKS Wisselstof (doorlink).