Macula-degeneratie krijg je niet alleen

Bartiméus weet wat achteruitgaand zicht voor u kan betekenen. Het landelijke expertisecentrum ondersteunt mensen met een visuele beperking die belemmeringen ervaren in het dagelijks leven. Wij helpen u om zoveel mogelijk het leven te blijven leiden dat bij u past. Daarbij ligt onze focus vooral op de mogelijkheden die er nog wél zijn. Dat noemen we 100% leven. In dit artikel komt ook Renske Bosman, professional bij Bartiméus aan het woord.

Het krijgen van de diagnose maculadegeneratie kan nieuwe uitdagingen met zich meebrengen. Verlies of achteruitgang van zicht kan verdriet geven of onzeker maken. Hoe behoudt u zo lang mogelijk eigen regie en autonomie? Wat betekent maculadegeneratie voor uw energiebelasting en belastbaarheid? Hoe onderhoudt u uw sociale contacten en hoe kunt u mantelzorg inzetten? En wat betekent de oogziekte voor uw partner? Wordt de wereld om u heen (voor beiden) steeds kleiner?

Het is zomaar een greep uit de vragen die wij bij Bartiméus regelmatig horen van cliënten met macula-degeneratie. Bij al deze vragen kunnen we u ondersteunen. Met inzet van onze revalidatiemogelijkheden helpen we u graag op weg.

Een goed sociaal netwerk kan steun en kleur aan het leven geven én het mogelijk maken om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven leven en wonen. Veel ouderen zien hun sociale netwerk steeds kleiner worden door het wegvallen van contacten, bijvoorbeeld na afscheid van het werkzame leven, maar ook door overlijden van iemand in de omgeving. Dit kan leiden tot eenzaamheid. Een visuele beperking kan het onderhouden en opbouwen  van een sociaal netwerk nog uitdagender maken.

Renske Bosman is maatschappelijk werker bij Bartiméus. In haar werk ondersteunt ze cliënten bij de verliesverwerking van hun zicht en betrekt ze daarbij indien nodig ook het netwerk van de cliënt. Ook ondersteunt ze haar cliënten met hele praktische regelzaken. Zij vertelt: “Binnen elke relatie, of het nu gaat om een liefdesrelatie, gezin of vriendschap, is sprake van een onderlinge dynamiek. Als iemand binnen de relatie te maken krijgt met een visuele beperking, heeft dit invloed op de onderlinge rollen. De balans van de relatie komt hierdoor onder druk te staan. Het is dan belangrijk om deze balans samen te hervinden.”

Als dingen vanwege de visuele beperking niet meer vanzelfsprekend zijn of gaan, kan het nodig zijn om hulp te vragen. Dit kan soms erg lastig zijn en een gevoel van machteloosheid geven. Renske: “Het is goed om dan te realiseren dat hulp vragen óók een vorm van zelfstandigheid is. U bepaalt zelf waar en wanneer u om hulp vraagt. Zowel thuis aan uw partner en gezin als daarbuiten.”

Als maatschappelijk werker biedt Renske ondersteuning bij dit soort gesprekken. Verder kunnen we u vanuit Bartiméus helpen bij het beschrijven van uw visuele beperking en wat u daarbij van de ander verwacht. Dit kan onder andere door het schrijven van uw visueel profiel, ‘Kijk op zicht’.’ In dit profiel beschrijft de cliënt - aan de hand van verschillende vragen - wat zijn visus is en wat hij nodig heeft. Ik vul dit vaak samen met de cliënt in omdat er vaak emoties loskomen."

Het hebben van een visuele beperking heeft invloed op onderlinge rollen. De balans tussen afhankelijk en onafhankelijk zijn veranderd. Net als uw zelfbeeld of het beeld dat uw omgeving van u heeft. Hetgeen waar u uw identiteit of zingeving aan verleende, vraagt vaak om een nieuwe oriëntatie. Veel mensen voelen zich in eerste instantie tekortschieten, omdat ze hun rol niet langer op dezelfde manier kunnen vervullen. Als gevolg hiervan kunnen ze zich soms gaan terugtrekken. Of ze doen zich juist sterker en groter voor dan ze zich voelen, om te bewijzen dat ze nog wél goed genoeg zijn. 

Deze vragen en twijfels over ‘goed genoeg zijn’ zijn overigens niet voorbehouden aan mensen met een visuele beperking. Elke oudere kent deze vragen, in de ene periode meer dan in de andere.

We kunnen veel betekenen voor mensen met macula-degeneratie. In onze dienstverlening staat centraal wat u zelf wilt leren of (weer) wilt doen en oplossingen die bij u passen. We leveren individuele trainingen en advies op maat. Daarbij kijken we altijd naar de mogelijkheden én naar uw wens of (hulp)vraag. Dat kan bijvoorbeeld zijn op het gebied van (nieuwe) looproutes aanleren, het blijven gebruiken of anders inzetten van uw smartphone en/of tablet, goede verlichting in huis, ondersteunen bij het omgaan met uw visuele beperking, meedenken over wat u veel energie kost en hoe een goede balans in uw leven kan worden bereikt. Onze dienstverlening is écht maatwerk!

Bartiméus geeft veel trainingen. Al onze trainingen staan vermeld op de website: www.bartimeus.nl/trainingenclienten

Voor een behandeling of onderzoek bij Bartiméus is altijd een doorverwijzing nodig van een zorgprofessional, zoals een huis- of oogarts. Daarna gaan wij aan de slag met u en kijken we samen naar uw mogelijkheden.

Loopt u net als Herman tegen bepaalde zaken aan vanwege uw oogaandoening? Wilt u nieuwe vaardigheden aanleren en samen met ons naar oplossingen zoeken om 100% te kunnen leven met uw visuele beperking? Onze experts staan graag voor u klaar.