Meer zien dan alleen een diagnose

Haar wetenschappelijk onderzoek heeft inzichten opgeleverd die de zorg voor deze (jonge) kinderen blijvend hebben veranderd. Haar specialistische kennis heeft ze in al die jaren met volle overtuiging gedeeld tijdens congressen, op internationale podia en in vakpublicaties.

Mies van Genderen is een deskundige en betrokken oogarts met een groot hart voor (zeer) jonge kinderen. Ze heeft daarnaast een sterke liefde voor ecologie, natuur en mentaal welbevinden. Vanuit die passie wilde ze bij Bartiméus in Zeist 'een groene oase van rust' creëren voor cliënten, ouders en medewerkers.

Jarenlang keek Mies van Genderen vanuit haar Bartiméus kantoor in het Atrium-gebouw in Zeist uit op hetzelfde grasveld. Wie haar een beetje kent, weet dat zij daar iets anders zag: een ecologische tuin vol vogels, bloemen en insecten. De Beleeftuin die nu wordt aangelegd ter ere van haar pensionering na 34 jaar Bartiméus, maakt die droom werkelijkheid. Hoe kijkt zij terug op haar veelzijdige loopbaan? En hoe is het om stap voor stap afscheid te nemen?

Het mooiste orgaan van het lichaam

Had Mies altijd al voor ogen om oogarts te worden? Niet direct. "Je hebt in de Geneeskunde een oude indeling in schouwers en snijders. Ik ben eigenlijk altijd meer een schouwer geweest," vertelt Mies. "Iemand die onderzoekt, nadenkt en een diagnose stelt." Bovendien vond zij het oog het mooiste orgaan van het lichaam. "Het is het enige orgaan waar je vanaf de buitenkant in kunt kijken. Je ziet de zenuwen, de bloedvaten, kleuren. Heel intrigerend."

Tijd voor de mens achter de diagnose

Na haar opleiding nam Mies waar in een algemene oogartsenpraktijk. Eén patiënt is haar uit die periode bijgebleven. "Een jongeman die met klachten op het spreekuur kwam. Ik keek in zijn ogen en zag dat hij een tumor had, waarschijnlijk kwaadaardig. Vervolgens was er maar heel beperkt tijd om hem de diagnose te vertellen en uit te leggen dat hij doorverwezen moest worden. Vanaf dat moment wist ik dat ik het anders wilde: meer tijd voor de patiënt en minder overvolle spreekuren." In 1992 start zij als oogarts bij Bartiméus, waar tijd is om een diagnose uit te leggen. "Dat is één van de aantrekkelijke dingen van werken hier."

Een doorbraak in de diagnostiek

Vanaf 2000 werd de afdeling elektrofysiologie vernieuwd en werd Frans Riemslag, klinisch fysicus, aangetrokken om de interpretatie naar een hoger niveau te brengen. Er werd gewerkt volgens internationale standaarden en vaste protocollen, waarbij bij ieder kind dezelfde metingen werden verricht. Bij albinisme komen signalen van één oog volledig aan de overkant van de hersenen aan. Dat patroon gold lange tijd als bewijs voor albinisme. "Maar we vonden het ook bij kinderen bij wie je helemaal niet aan albinisme dacht." Het onderzoek dat volgde leidde tot de ontdekking van een aandoening met hetzelfde hersenkenmerk, maar met normaal pigment. Daarmee gingen de ideeën over het ontstaan van die afwijkingen wereldwijd behoorlijk op de schop. "Toen we dat voor het eerst publiceerden, viel iedereen die in die materie zat over ons heen." Inmiddels is de aandoening internationaal erkend. “Het is ook de reden dat we nog steeds in diverse gremia zitten over albinisme."

Eén gezin is haar altijd bijgebleven. "Toen ik nog niet zo lang bij Bartiméus werkte, zag ik twee broertjes van één en drie jaar. Mijn eigen kinderen hadden destijds ongeveer dezelfde leeftijd. Bij de oudste jongen kwam een nare diagnose uit het onderzoek: zijn netvlies werkte vrijwel niet. Aangeboren blindheid was dat in feite." Ouders dachten dat het kleine broertje normaal zag, maar vroegen Mies ook naar het netvlies van het jongere broertje te kijken. Hij bleek dezelfde aandoening te hebben. "Ik zat in precies dezelfde gezinssituatie maar met twee gezonde kinderen. Daardoor realiseerde ik me nog meer hoe bepalend zo'n diagnose is voor de rest van hun leven. Ik weet nog steeds hoe de kinderen heten."

Gelukkig zijn er ook momenten waarop een diagnose juist opluchting brengt. Bij albinisme bijvoorbeeld. Kindjes met albinisme gaan vaak later kijken dan normaal, soms pas met een maand of vier. "Dan hangt er een donkere wolk boven de ouders omdat ze van de verwijzende oogarts gehoord hebben dat de baby mogelijk blind is. Wij kunnen dan na het onderzoek zeggen: over een paar weken kijkt hij wel. Dat zijn de leuke dingen, dat het beter uitpakt dan je denkt."

In 2027 legt Mies tijdens een symposium haar leerstoel 'Diagnostiek van het Slechtziende Kind' officieel neer. Een moment om met collega's, promovendi en (inter)nationale vakgenoten stil te staan bij wat zij in ruim dertig jaar voor Bartiméus en voor (zeer) jonge kinderen met een visuele beperking heeft betekend.

Bartiméus is blij met de betrokkenheid van prof. dr. Mies van Genderen bij de bijzondere leerstoel 'Diagnostiek van het slechtziende kind'. Mies is sinds 1992 verbonden aan Bartiméus als oogarts en medisch verantwoordelijk voor ‘Diagnostiek Visuele Aandoeningen’ (Diagnostisch Centrum in Zeist).

Ze is als bijzonder hoogleraar verbonden aan de afdeling Oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), op de leerstoel 'Diagnostiek van het slechtziende kind'. Ook is Mies voorzitter van de NOG-werkgroep Electro-ophthalmologie, is ze voorzitter van de indicatiecommissie Luxturna-gentherapie, lid van de Scientific Board van de Global Albinism Alliance, lid van ClinGen Variant Curation Expert Panel (VCEP) Albinism, lid van de NOG richtlijncommissie myopie en lid van het RTS (Rubinstein Taybi Syndrome) Guideline Consortium.

Voor (kleine) kinderen en hun ouders die het Diagnostisch Centrum van Bartiméus bezoeken, is een dag vol onderzoeken en gesprekken vaak intens. In De Beleeftuin kunnen ouders straks opladen, hun zorgen even loslaten en ontspannen rond de vijver wandelen. Kinderen kunnen er veilig spelen: de tuin is toegankelijk ingericht en sluit aan bij hun belevingswereld, met onder meer een bloemendrum en muziekvlinder.

De tuin wordt ook een fijne plek voor bewoners van Bartiméus, leerlingen van onze scholen en inwoners van Zeist. Een plek waar iedereen,  jong en oud, slechtziend, blind of goedziend elkaar kan ontmoeten. Kortom: een groene oase voor rust, spel, ontlading en bezinning.

De Beleeftuin wordt mogelijk gemaakt door donateurs en partners van het Bartiméus Fonds.