Miskend probleem: zichtproblemen bij NAH

Tekst: Kees Vermeer

NAH kan ontstaan door bijvoorbeeld een hersentumor, multiple sclerose, ziekte van Parkinson, een trauma of een cerebrovasculair accident (CVA). De gevolgen van NAH zijn heel verschillend en uiten zich lichamelijk, cognitief, psychisch en sociaal. Klachten zijn onder meer wazig- of dubbelzien, overprikkeling, moeite met overgang van licht naar donker, en vermoeidheid of onrustig beeld bij het kijken. “Bij het revalidatietraject van NAH-patiënten staan visuele klachten en visuele perceptiestoornissen vaak niet op de voorgrond”, vertelt revalidatiearts Anne-Marieke Martens (Ziekenhuis Rivierenland). “Die klachten komen meestal pas ter sprake als de patiënt daar zelf mee komt. Het zijn in de praktijk dan ook vaak de therapeuten van het revalidatieteam die deze klachten in eerste instantie met de patiënt bespreken. Vaak volgt daarop een verwijzing naar de oogheelkunde.”

Soms worden de visusklachten en perceptiestoornissen wel al eerder in het behandeltraject opgemerkt. Bijvoorbeeld door een neuroloog, die NAH-patiënten veelal als eerste in het ziekenhuis ziet. Die kan een patiënt met een visuele beperking of perceptiestoornis doorverwijzen naar een oogarts, optometrist of neuro-oftalmoloog. Optometrist Stam (Bartiméus) behoort tot een groep van ongeveer 10 in Nederlandse revalidatiecentra werkzame optometristen die hierin zijn gespecialiseerd. Tijdens zijn opleiding kreeg hij nauwelijks les over NAH en zichtproblemen. In de afgelopen 10 jaar heeft Stam zich in de praktijk hierin gespecialiseerd en tegenwoordig heeft hij bij Bartiméus speciale spreekuren voor NAH-patiënten.

“Wazig of dubbelzien is bij deze patiënten lastig te meten. Zij zien namelijk afwisselend wel of niet wazig of dubbel. Er zijn zelfs mensen die met één oog dubbelzien. Ik hoor ook over leesproblemen, maar dat gaat vaak over het niet begrijpen van wat men leest. Zichtproblemen zijn heel vaak waarnemingsproblemen, met een oorzaak in de hersenen. De hersenproblemen bij NAH openbaren zich via de ogen. De optometrist of de oogarts herkent het probleem vaak niet, want de brilsterkte, het gezichtsvermogen en de gezondheid van de ogen zijn immers allemaal goed. Herkenning van NAH-klachten is vaak een knelpunt. Er zijn in Nederland ongeveer 600.000 mensen met NAH en de helft van hen heeft gerelateerde visuele problemen. Dus het is wel een groot probleem.”

Veel optometristen en oogartsen leren en weten volgens Stam nog relatief weinig over NAH. Kennis delen is daarom van belang. Zo gaf hij vorig jaar met collega’s van expertise- en revalidatiecentrum Visio voor het eerst een uitgebreide presentatie over NAH-problematiek aan oogartsen in opleiding.

Neuropsycholoog Jasmijn Heijman (Bartiméus) vertelt dat NAH-patiënten met visuele klachten naar Bartiméus of Visio worden doorverwezen door bijvoorbeeld oogartsen, revalidatieartsen, neurologen of huisartsen. Dat gebeurt bijvoorbeeld als deze verwijzers met een patiënt 'vastlopen'. “De visuele klachten na NAH komen vaak pas later aan de orde. Bij Bartiméus worden die patiënten gezamenlijk gezien door een optometrist en neuropsycholoog. De optometrist richt zich op het meten van de visus en het contrast: wat kan iemand nog waarnemen, hoe gaat dat, worden de letters goed achter elkaar opgelezen en worden er veel fouten gemaakt? De neuropsycholoog let daarbij meer op de patiënt als geheel: begrijpt iemand de instructies, hoe gaat het lezen, wordt de patiënt misselijk van het lezen, is het te druk, kost het de patiënt veel energie en hoe is de cognitieve capaciteit? Zo proberen we oogproblemen van hersenproblemen te onderscheiden.”

Stam benadrukt dat de anamnese van groot belang is om NAH-klachten te kunnen herkennen. Hij adviseert optometristen om alert te zijn op bijvoorbeeld visusklachten die niet door de optometrist verklaard kunnen worden, een leesvisus die niet in verhouding staat tot de vertevisus, of wanneer letters willekeurig worden opgelezen bij het bepalen van de visus. “Sommige mensen lopen al 20 jaar met deze problematiek. Jarenlang hebben zij hun zichtproblemen kunnen compenseren, maar met de jaren lukt dat steeds minder goed en openbaren de klachten zich. Als optometrist kun je de patiënt dan ook eens bevragen over diens verleden. Wellicht is er ooit een ongeluk of een TIA geweest. In revalidatiecentra is zien en waarnemen vaak het laatste stukje waar aandacht voor is. Daarom ben ik erg blij met de samenwerking met de neuropsycholoog.” Heijman: “Ook voor de patiënt is het belangrijk om te weten wat er aan de hand is. Met name klachten van bijvoorbeeld overprikkeling worden niet altijd voldoende serieus genomen. Mensen zijn vaak opgelucht als zij horen wat de oorzaak van hun klachten is.”

Dr. Giorgio Porro (Amphia in Breda en UMC Utrecht), oogarts en neuro-oftalmoloog, onderzoekt en behandelt kinderen en volwassenen met NAH. In Amphia komen NAH-patiënten veelal bij hem terecht via de huisarts of de neuroloog en in het UMC Utrecht via de perifere oogarts of intercollegiale consulten. Hij meet als eerst het gezichtsvermogen en gezichtsveld en hij maakt een OCT-scan. Bij scheefstand van de ogen schakelt hij een orthoptist in. “Soms kan de orthoptist meteen een therapie opstellen, bijvoorbeeld tegen dubbelzien. Als de visus slecht is, verwijs ik naar een in low vision gespecialiseerde optometrist die nagaat of een eenvoudige oplossing zoals een loep voldoende is. Als door NAH een invaliderend gezichtsvelddefect is ontstaan, zoals een hemianopsie, dan verwijs ik naar een centrum voor revalidatie waar de patiënt leert omgaan met de visuele beperking of perceptiestoornis.”

Er is dus geen vaste route die NAH-patiënten met een visuele beperking of perceptiestoornis doorlopen. Er kunnen veel verschillende specialisten betrokken zijn bij de zorg voor NAH-patiënten, bijvoorbeeld kinderartsen, klinisch genetici, klinisch geriaters, neuropsychologen, oogartsen, revalidatieartsen, logopedisten, neurochirurgen en oncologen. Al deze specialisten kunnen een NAH-patiënt met een visuele beperking of perceptiestoornis naar een centrum voor visuele revalidatie verwijzen.

Hoeveel NAH-patiënten last krijgen van visuele klachten of een perceptiestoornis is niet duidelijk. Wel blijkt uit een studie uit 2019 dat van het cohort van 1.033 patiënten die kort daarvoor een beroerte hadden gehad 73 procent visuele problemen ondervond, waaronder dus oogbewegingsstoornissen, gezichtsveldstoornissen, perceptiestoornissen, et cetera.1 Orthoptist Anky Morshuis-Kottink (Ziekenhuis Rivierenland): “Hoewel deze aantallen enkel op CVA slaan en niet op NAH in de volle breedte, zijn de aantallen dus enorm hoog. En dat terwijl oogheelkundige klachten en perceptiestoornissen bij NAH over het algemeen niet veel aandacht krijgen. Het is dus echt een miskend probleem.”

Porro pleit bij NAH voor een meer centrale rol voor de oogarts. “Een centrum voor visuele revalidatie heeft oogheelkundige informatie nodig voor de juiste training of oplossing. Maar die informatie, van bijvoorbeeld een neuroloog of een specialist ouderengeneeskunde, is vaak niet compleet. Het zou goed zijn als de patiënt eerst door een oogarts, gespecialiseerd optometrist of orthoptist wordt gezien en pas daarna naar een centrum voor visuele revalidatie wordt verwezen. Een route via de oogheelkunde lijkt mij daarom het meest logisch. Bovendien vind ik dat bij kinderen met NAH altijd een neuro-oftalmologische en orthoptische evaluatie moet plaatsvinden, inclusief een gezichtsveldmeting. Dat maakt de informatie compleet.”

Helaas zijn de wachtlijsten voor de oogheelkunde lang. Daarom kiest een verwijzend specialist van een ander discipline soms voor een snellere route. Porro: “Gelukkig hebben de meeste centra voor visuele revalidatie zelf oogspecialisten in dienst. Bij ontbrekende gegevens hebben zij vaak aanvullende diagnostische mogelijkheden om een patiënt te beoordelen.” Ook nadat de patiënt bij een centrum voor visuele revalidatie is geweest, ziet Porro een essentiële rol voor de oogarts. Bijvoorbeeld voor het beoordelen van het uiteindelijke verslag vanuit het centrum. “Ongeacht wie er heeft doorverwezen naar het revalidatiecentrum zou een kopie van het verslag ook naar de behandelende oogarts moeten gaan. Die kan de patiënt volgen na de visuele revalidatie. Ik weet overigens niet hoe vaak en welke specialisten NAH-patiënten met een visuele beperking of perceptiestoornis naar centra voor visuele revalidatie sturen. Maar het lijkt me goed als de NOG-richtlijn2 breder bekend zou zijn bij andere specialismen.”

Dat laatste onderschrijft orthoptist Morshuis-Kottink. De samenwerking tussen de verschillende zorgverleners onderling en ook met de centra voor visuele revalidatie gaat goed, laat zij weten. “Maar het zou prettig zijn als neurologen en revalidatieartsen meer zouden weten over mogelijke visusafwijkingen en de kenmerken daarvan bij NAH. Na bijvoorbeeld een herseninfarct wordt eerst gekeken naar de motoriek, omdat dat meestal als eerste opvalt. Maar visuele perceptiestoornissen zie je niet aan de buitenkant. Pas als patiënten bijvoorbeeld weer kunnen praten en weer naar buiten gaan, merken zij hun beperkingen. Ze kunnen bijvoorbeeld overprikkeld raken, het licht kan te fel zijn of ze kunnen niet lang dichtbij kijken.”

“Voor de patiënt is het belangrijk om te weten wat hun klachten veroorzaakt”, vertelt Morshuis-Kottink. “De oogarts en de orthoptist onderzoeken de ogen, visuele perceptiestoornissen en het gezichtsveld en brengen alles met elkaar in verband. Misschien is er een onontdekte nystagmus waardoor het zicht van de patiënt continu beweegt. We gebruiken ook een vragenlijst om klachten boven water te krijgen.”

Zichtproblemen als gevolg van NAH komen dus niet altijd meteen aan het licht. “Dat is begrijpelijk”, vindt Morshuis-Kottink. “Want zorgverleners in een revalidatieteam moeten al heel veel uitvragen. Laatst was er een patiënt die lichamelijk goed functioneerde, maar die niet lang naar een beeldscherm kon kijken. Na een halfuur was ze doodop. Tijdens haar revalidatie was al van alles geprobeerd, zoals regelmatig even pauze nemen van het beeldscherm. Maar de klacht bleef. Wij hebben haar kunnen helpen met een prismabril. Die gaf haar veel verlichting, maar ze was inmiddels wel een halfjaar verder in het revalidatieproces. Dit had misschien eerder opgelost kunnen worden.”

In Ziekenhuis Rivierenland doen zowel oogartsen als revalidatieartsen de verwijzingen naar centra voor visuele revalidatie, zoveel mogelijk na afstemming met elkaar. De centra vinden het prettig als eerst een oogheelkundig onderzoek is gedaan, weet Morshuis-Kottink. Zij gaf in haar ziekenhuis recent voor het hele revalidatieteam en de oogartsen een presentatie over mogelijke visusklachten en perceptiestoornissen bij NAH. Daardoor zijn deze zorgverleners er nu meer alert op, laat revalidatiearts Martens weten. “We vragen de oogheelkunde vaker om mee te kijken.”

• Henk Stam is optometrist met specialisatie low vision bij Bartiméus in Amsterdam. Hij gespecialiseerd in optometrische zorg voor NAH-patiënten met zichtproblemen en heeft bij Bartiméus een speciaal spreekuur voor deze patiënten.
• Dr. Giorgio Porro is oogarts in Amphia in Breda en neuro-oftalmoloog in het UMC Utrecht. Hij is secretaris van de Nederlandse werkgroep voor Neuro-ophthalmologie (NeNOS) en mede-initiatiefnemer van het Kinder- Neuro-Ophthalmologisch Centrum (KNC) en van de Dutch Consortium for Oncology and Ophthalmology in Childhood (DCOOC) van het UMC Utrecht.
• Anne-Marieke Martens is revalidatiearts in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel, met als specialisatie neurorevalidatie. Zij is lid van de Werkgroep Hersenletsel Revalidatie (WHR) van de Vereniging voor Revalidatie-artsen (VRA).
• Anky Morshuis-Kottink is orthoptist in Ziekenhuis Rivierenland in Tiel.
• Jasmijn Heijman is neuropsycholoog bij Bartiméus in Amsterdam. Tevens is zij als onderzoeksassistent bij de Universiteit Utrecht betrokken bij een ZonMw-project naar visuele overprikkeling na NAH.

Wil je meer weten over NAH? Ga dan naar onze informatiepagina over dit onderwerp. Klik hier om verder te lezen: Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) - Bartimeus.