Vrijetijdsbesteding en maculadegeneratie
Recent hebben ambulant begeleider Bonnie de Heij en maatschappelijk werker Gerjanne Zielman meegewerkt aan een artikel over vrijetijdsbesteding en maculadegeneratie onder het thema vrije tijd en bewegen. Het artikel is in juli gepubliceerd in de MaculaVisie van de MaculaVereniging.
Geschreven door Iris Stekelenburg-van Halem
Bonnie de Heij heeft per week gemiddeld drie intakegesprekken met mensen met maculadegeneratie. Veel van hen zijn net met pensioen en willen eindelijk die camperreis maken waar ze al jaren van dromen of die boeken lezen waar ze nooit aan toekwamen. Maar met een zicht dat steeds slechter wordt, is dat heel lastig. Hoe ga je hiermee om en wat zijn eventuele alternatieven?
Geen gezichten meer herkennen
Bonnie: ‘In het intakegesprek hebben we het over mobiliteit, het huishouden, zelfverzorging, eventueel werk, maar zeker ook over vrijetijdsbesteding. Allemaal gebieden waarop het slechter gaan zien invloed heeft. Veel mensen hebben visueel ingestelde hobby’s, zoals lezen, handwerken, puzzelen en vogels kijken. Dat gaat steeds lastiger, is steeds vermoeiender. Ze krijgen tranende ogen of hoofdpijn. Ook het herkennen van gezichten gaat steeds moeilijker. Een man was altijd actief bij de historische kring in zijn woonplaats. Hij vond het heerlijk om spontaan een praatje te maken wanneer hij iemand uit die kring op straat tegenkwam. Nu durft hij dat niet meer, omdat het wel eens heel iemand anders kan zijn.’
Kijken wat mogelijk is
Bonnie vervolgt: ‘Als iemand zijn of haar hobby wil blijven uitoefenen, kun je kijken op welke manier dat mogelijk is. Helpt beter licht, meer contrast, fellere kleuren, een bril? Is een handloep, een loeplamp of een elektronische loep een oplossing? Deze heb je zelfs op een voet, waardoor je er een kruiswoordpuzzel onder kunt leggen of een schrift. Al vergt het schrijven op die manier wel oefening. Hulpmiddelen kunnen vaak eerst uitgeprobeerd worden en worden soms vergoed door de zorgverzekeraar. Het is goed om te kijken wat nodig is, wat handig is en vooral wat bij iemand past, wat iemand wil en kan, ook qua energie. Voor de een is het lezen van de krant op de iPad een uitkomst, voor de ander totaal niet. Sommigen vinden luisterboeken fantastisch, anderen vallen prompt in slaap.’
Andere zintuigen gebruiken
‘Soms kunnen ook andere zintuigen beter benut worden’, gaat Bonnie verder. ‘Zo is er een mevrouw die altijd kaarten maakte met het fijnste knipwerk. Dat gaat helaas niet meer. Nu gebruikt ze voelbare pasta met felle kleurtjes. Voor aangepaste hobbymaterialen kun je terecht bij hulpmiddelenleveranciers, maar veel is ook te koop bij hobbywinkels of zaken als Action. Ik sprak ook een man die dol was op vogels kijken. Hij ging nog wel mee met de groep, maar het lukte niet meer de vogels te zien, ook niet met een verrekijker. Zoiets moet bezinken, een plaatsje krijgen. Je neemt afscheid van iets, je verliest een deel van je zicht. Dat is heftig en kost tijd. Maar er kwam ruimte om creatief na te denken over een andere manier om zijn hobby uit te oefenen. Nu geeft hij workshops vogelgeluiden herkennen.’
'Ik borduurde heel graag'
Mevrouw Veldsink (84) heeft zo’n 14 jaar maculadegeneratie. Het laatste jaar is haar zicht snel achteruit gegaan. ‘Ik borduurde heel graag en telde alles zelf uit. Ik vond het heerlijk. Nu geniet ik van de schilderijen die ik toen borduurde. Vooral als ze niet achter glas zitten, anders weerkaatst het teveel. Ik heb ze in mijn hart gesloten en weet nog precies wat erop te zien is.’ Dit klinkt misschien gemakkelijk. Maar zo eenvoudig was het niet om het borduren, fietsen en bloemschikken los te laten. Het was een heel proces. Nu ik steeds slechter zie, merk ik dat mijn man, kinderen, klein- en achterkleinkinderen op 1 staan. Zij zijn het meest belangrijk in mijn leven. Ik heb een mobiele telefoon en zo kan ik beeldbellen. Dat gaat best goed. Maar het fijnste is het natuurlijk om ze echt te zien. Ik heb tijd nodig voor de dagelijkse dingen en doe af en toe mijn ogen een poosje dicht. Als mijn man tv kijkt, weef ik met heldere kleuren. Dat heb ik geleerd en vind ik leuk om te doen. In plaats van bloemschikken, maak ik nu foto’s van bloemen met mijn telefoon. Mijn man wijst me erop. Ik heb een creatieve geest. In een boomstronk zie ik bijvoorbeeld het achterwerk van een paard. Daar geniet ik van. Ik zoek naar wat nog wel kan, maar ik blijf realistisch.’
Tot slot
Bij het afnemen van zicht, is er sprake verliesverwerking. Dit is lang niet altijd op te lossen met aanpassingen of vervangende activiteiten. Het kan helpen om stil te staan bij gevoelens van onmacht en verlies met mensen die dichtbij staan of eventueel met een professional. Heb je vragen over je eigen situatie naar aanleiding van dit artikel? Dan kun je contact opnemen met onze informatielijn, telefoonnummer 088 88 99 888.
Tips
Hier vind je enkele tips. Dit overzicht is zeker niet volledig en het zal heel persoonlijk zijn of het iets voor je is.
Spellen
Soms zijn grotere uitvoeringen van spellen te koop in de speelgoedwinkel. U kunt ook terecht bij low vision winkels, de thuiszorgwinkel of spelotheek. Denk aan speelkaarten met grote symbolen, voelbare dominostenen, scrabble met grotere, duidelijke letters en een draaiplateau voor het bord, rummikub met extra grote stenen en kaartsymbolen (voor mensen die de kleuren niet meer kunnen onderscheiden).
Handwerken
Meetlint met grote cijfers, sprekende rolmaat, gladde, goed gedraaide niet splijtbare wol, grove (gekleurde) brei- en haakpennen nr. 4, knoopgaas heeft een grovere structuur dan smyrnagaas, draadinstekers.
Koken
Een voelbare wijzerplaat op weegschalen, sprekende keukenweegschaal, voelbare of sprekende maatbeker of niveau-indicator.
Bartiméus adviseert je graag verder over toegankelijke apps, vrijetijdsbesteding, mobiliteit, werk of andere onderwerpen waar je vragen over hebt. Je kunt contact opnemen met onze infolijn via het telefoonnummer 088 88 99 888.