Digitaal contact met lotgenoten

Ik kan me voorstellen dat je het confronterend vindt om lotgenoten te ontmoeten die net als jij worstelen met hun slechte zicht en/of gehoor. Maar ik zie persoonlijk juist de kracht die ze uitstralen om iets van hun leven te maken. En dat geeft mij weer extra kracht om door te gaan.

Leven met het Ushersyndroom betekent diverse hobbels op je pad. Maar samen met de lotgenoten voel je je sterk en krachtig. Samen kunnen we de uitdaging aan gaan. Je erbij neerleggen leidt tot niets en maakt je alleen maar negatiever. De weg ergens naartoe is niet makkelijk, nee, maar zie dat als een uitdaging. Het is een mindset.

De contacten die ik heb zijn gelegd via activiteiten en door ze op te zoeken. Samen heb ik met een paar andere lotgenoten een lokaal Usher-Café opgezet. Dit was erg gezellig.

Ervaringen delen met je lotgenoten is belangrijk. Via lotgenoten hoor je over bruikbare tips. Welke hulpmiddelen gebruik je en waarom? Smart-verlichting kan bijvoorbeeld heel handig zijn.

Je deelt ervaringen waar je eventueel wat aan hebt of waar je in de toekomst iets aan kan hebben. Zo heb ik al vaker aan anderen verteld wat voor mij de meerwaarde is van het dragen van twee CI’s (cochleair implantaten).

Terwijl ik dit zit te typen, denk ik aan de weg die ik persoonlijk heb afgelegd om zo ver te zijn om dit ook te kunnen typen. Dit had ik niet alleen gekund. Hulp van familie en vrienden, ervaringen delen met lotgenoten en begeleiding van instanties zoals Bartiméus hebben mij gebracht tot waar ik nu sta. Het heeft mijn mindset gevormd.

Als ik in mijn jeugd, studieperiode en eerste werkjaren meer zelfvertrouwen had gehad, was het waarschijnlijk wel wat makkelijker geweest. En dat is ook best een belangrijk punt wat lotgenotencontact met je doet. Het geeft je een gevoel van herkenning.

Persoonlijk zoek ik deze uitdagingen wel op, maar er zijn ook uitdagingen die ik best met een grotere groep lotgenoten zou willen ondernemen.

Het lijkt mij handig om een soort netwerksysteem te gebruiken waar iedereen die behoefte heeft aan contact met lotgenoten aan deelneemt. Hierdoor kun je in kaart brengen wat er per leeftijdsgroep speelt en daarop anticiperen. Dan krijg je aandacht. Dat is iets wat mij de laatste tijd in mijn hoofd bezighoudt.