'Hij is niet meer afhankelijk van waar wij hem neerzetten'

Ferre is een vrolijke jongen die les krijgt op de Bartiméus Bosschool in Doorn. Hij is geboren met het syndroom van Apert, een zeldzame aandoening waarbij de schedelnaden te vroeg sluiten en het middendeel van het gezicht in groei achterblijft. Ook zijn vingers en tenen samengegroeid. Door een hersenvliesontsteking raakte hij als baby in een coma. De schade daarvan was verwoestend voor zijn hele motorische ontwikkeling. Ferre zal niet leren staan en lopen als andere kinderen.

Ook hield hij er CVI aan over: door beschadiging van de visuele banen in de hersenen werd hij ook slechtziend. Bij Ferre betekent het dat zijn rechteroog niet altijd kijkt. Met zijn linkeroog heeft hij onder en boven beperkt zicht en mist hij beeld van de linkerhoek.

Ferre heeft een bijna ontelbare reeks operaties achter de rug. Recentelijk ook een zware heupoperatie om zijn vergroeide heup weer in de kom te krijgen. Hij gaat naar het speciaal onderwijs van Bartiméus en krijgt maandelijks thuisbegeleiding voor zijn CVI.

Ferre is volledig rolstoelafhankelijk en heeft thuis en op school de beschikking over verschillende hulpmiddelen. Veel van die hulpmiddelen zijn bedoeld om hem van de ene plek naar de andere te brengen. Zoals de rolstoel, de plafondlift, de aangepaste auto in het gezin. Maar ook hulpmiddelen om makkelijker te communiceren zoals een spraakcomputer.

Maar daarnaast heeft Ferre een hele reeks aan hulpmiddelen waarmee hij zelf kan bewegen. Die heeft hij heel hard nodig voor zijn eigen gezondheid en ontwikkeling. ‘Toen Ferre 8 weken in het gips zat na een zware heupoperatie was hij heel boos en gefrustreerd. Ongelofelijk zielig was dat. Hij was zo beperkt en miste zijn bewegingsvrijheid’, vertelt Saskia Coenen, de moeder van Ferre.

‘Bewegen maakt hem blij en gemotiveerd. Ferre  krijgt er energie van. Hij is niet meer alleen afhankelijk van waar wij hem neerzetten, maar hij kan zijn eigen weg gaan en daardoor kan hij zich ook meer ontwikkelen en meer ontdekken. De hulpmiddelen die Ferre gebruikt maken meer mens van hem en geven hem meer vrijheid. Zo kan hij zich verplaatsen met de trippel, loopt hij met het loophulpmiddel de Caddy en draait hij rondjes en stapt door de woonkamer in het activiteitenvest dat we aan de plafondlift vastmaken. Daar beleeft hij heel veel plezier aan en dat verhoogt zijn kwaliteit van leven.’

De verschillende hulpmiddelen dragen zeker ook bij aan zijn lichamelijke gezondheid.  ‘Toen Ferre door het gips niet kon bewegen kreeg hij extra antibiotica om een longontsteking te voorkomen. Zijn luchtpijp is nauwer dan die van leeftijdsgenootjes. Ook kreeg hij meer medicatie om zijn ontlasting op gang te houden want als hij niet beweegt, raakt hij verstopt. Op dit moment proberen we door hem goed te laten bewegen een volgende heupoperatie te voorkomen. Bij Ferre zorgt bewegen ervoor dat de heupkom niet afvlakt en de kop uit de kom gaat. Zijn beide heupen waren vergroeid en we proberen nu met man en macht de spierkracht opnieuw op te bouwen en in balans te krijgen. Daarom willen we onder meer gaan fietsen en zijn we bezig met de aanvraag bij de gemeente voor een tandemfiets in bruikleen. Ook niet onbelangrijk: het bewegen voorkomt overgewicht, want Ferre eet namelijk heel heel erg graag.’

Als Ferre op stap gaat dan gaan zijn eet-werkstoel, trippel en Caddy mee. Op vakantie gaat er zelfs een aanhanger mee áchter de rolstoelbus, vertelt Saskia: ‘Anders kunnen we niet alles meenemen. Ferre moet en wil veel bewegen. Ook de rolstoelfiets gaat mee. Thuis hebben we een garagebox gehuurd waarin de grote dingen staan. Zonder deze box hadden we de rolstoelfiets ook niet in bruikleen gekregen. De andere hulpmiddelen staan in de woonkamer of in zijn slaapkamer.’

Op school bij Bartiméus gebruiken veel van de kinderen hun eigen hulpmiddelen. Ferre heeft daar een Caddy, een sta-tafel en een eet-werkstoel staan. De trippel reist dagelijks mee naar school en weer terug. Ferre krijgt op school twee keer per week individuele fysiotherapie, een keer ergotherapie en twee keer logopedie.

Op de school van Ferre bieden ze naast individuele therapie en de inzet van hulpmiddelen ook een heel aantal bewegingsactiviteiten. Er is iedere week een keer Gymles, een keer Sherbourne (bewegingspedagogiek) maar ook zwemmen in de Bies, het aangepaste zwembad bij Bartiméus.

Saskia: ‘Ik hoop dat ze het zwemmen altijd blijven geven. Dit is thuis onmogelijk elke week haalbaar. Ferre ervaart ontspanning in het water en zijn lijf voelt niet zo zwaar. Tijdens het zwemmen krijgt hij fysiotherapie in het water, zo oefenen ze staan. En misschien wel het belangrijkste van alles: Ferre leert te vertrouwen op zijn lijf’.