Iedere keer weer: over levend verlies

De ontdekking van het begrip 'levend verlies' was een grote opluchting voor mij. Ik las dat als je slechtziend of blind wordt, je moet leven met een levend verlies, een verlies dat geen eindpunt kent. Het betekent steeds weer confrontaties met het verlies en als gevolg daarvan rouwprocessen. Mijn opluchting kwam door het besef dat wat ik zo vaak doormaak eigenlijk heel normaal is, erbij hoort. Het ligt dus niet aan mij.

De meeste mensen, inclusief ikzelf tot kort geleden, verwachten dat je ermee leert leven. Je past je leven aan, accepteert het en dan laat je de verwerking van het verlies achter je. Zo is de redenering. Maar zo gaat het niet.

Ik heb ervaren dat je wel kunt leren die beperking te integreren in je leven, en te accepteren dat die beperking deel wordt van jouw leven. Maar je kunt onmogelijk alle consequenties overzien en aanvaarden die het leven met een beperking heeft. Levend verlies betekent dat je moet leren leven met pieken en dalen in je gevoelsleven door een regelmatige pijnlijke confrontatie met je beperking en wat dat betekent voor je dagelijks leven. Daardoor kom je regelmatig in een rouwproces terecht. Dat kan een minuut duren, maar soms ook een paar weken.

Wat ik zo moeilijk vind, is mezelf keer op keer toestaan boos, somber en verdrietig te zijn. Want juist dat het iedere keer weer terugkomt, is zo lastig. De onbewuste overtuiging dat het toch op een gegeven moment klaar moet zijn, is bij mij heel hardnekkig. Maar als ik weer een tijdje in mijn hoofd bezig ben met de moeite die alles me kost, met wat ik allemaal niet meer kan, met het missen van kleuren en beelden, dan is er weer zo’n periode aangebroken. Of als ik word geconfronteerd met iets niet kunnen of ergens niet aan mee kunnen doen, omdat ik blind ben.

Ik probeer het weg te redeneren, mezelf toe te spreken, me te richten op leuke dingen, mezelf af te leiden. Maar uiteindelijk kom ik toch uit op hetzelfde punt. Mezelf toestaan dat er getreurd moet worden. Dat ik verdrietig mag zijn, en boos, en gefrustreerd. En dat ik dat iedere keer weer eerst belachelijk en ongeoorloofd vind. Dat ik toch beter zou moeten weten, dat ik er toch klaar mee zou moeten zijn. Maar zo werkt het dus niet. Als mijn abonnement op verliesverwerking zich weer aandient, mag ik mezelf toestaan te balen, verdrietig te zijn en alles wat ik zo mis even hartgrondig te missen. Of te voelen dat het pijn doet dat ik ergens niet aan mee kan doen of heel veel moeite, tijd en energie kwijt ben met iets dat voor ziende mensen vanzelfsprekend en eenvoudig is. En voor mij ook ooit was.

In onze samenleving is nog niet zo veel bekend over levend verlies. Dat maakt het soms moeilijk voor degene die ermee te maken heeft. Begrijpen wat je overkomt, helpt je ermee om te gaan. Maar ook steun en begrip van je omgeving, van vrienden, familie of buren, en tevens van zorgverleners, is belangrijk om te kunnen leren leven met de beperking en de terugkerende moeilijke momenten.

Als de samenleving leert om hiermee om te gaan, zou dat betekenen dat je op moeilijke momenten begrip krijgt in plaats van de vraag: ik dacht dat je het had verwerkt?

Het begrip dat het niet gaat om klaar te zijn met verwerking van een beperking, maar om verder te leven met een levend verlies. Je kunt hiermee leven door die werkelijkheid onder ogen te zien. Die pijn te ervaren. En je aan te passen aan die werkelijkheid. Iedere keer weer opnieuw. Dat gaat veel beter in een omgeving die dit begrijpt en er iedere keer weer begrip voor opbrengt als de frustratie of het gemis de kop opsteekt.

Door: Karin Westerink, mede-auteur van het boek: Verlies binnestebuiten.
Oktober 2018