Kiara redt zich prima in het dagelijks leven

‘Ze was nog maar 5 weken oud toen we merkten dat Kiara niet naar ons keek en dat haar ogen ‘tikten’. Op het consultatiebureau lijken ze geen probleem te zien.’ Daarom dringt Marion aan op een verwijzing naar het ziekenhuis waar verschillende onderzoeken plaatsvinden. Bij een van deze onderzoeken wordt nystagmus (ook wel wiebelogen genoemd) vastgesteld. Maar er is meer aan de hand.  

Marion vertelt: ‘Toen wij Kiara tijdens het traject van onderzoeken in de zomer op het terras met een lepeltje probeerden te voeren, zag ze dat lepeltje helemaal niet. Maar als we binnen zaten, zag ze het prima’. Als later blijkt dat Kiara naast nystagmus ook achromatopsie heeft, wordt hun veel duidelijk. Door het zomerse (felle) licht kan Kiara niet alles zien.

Marion vervolgt: ‘Tijdens het moment waarop we de uitslag van Kiara kregen, ging de informatie grotendeels langs ons heen. Zo'n gesprek lijkt heel onwerkelijk. Alsof het niet over jouw kind gaat’. Later drong de boodschap pas echt tot hen door en begonnen ze zich zorgen te maken. Marion legt uit: ‘Zoals iedere ouder wil je het beste voor je kind. Je wilt dat je kind mee kan komen met de rest. Niet buitengesloten of gepest wordt en zich goed ontwikkelt. Gelukkig zien we nu dat Kiara dat doet. 

Omdat haar zicht slecht is ontwikkelen haar andere zintuigen zich sterker en dat zal haar helpen in de toekomst. Bij sommige dingen heeft ze iets meer begeleiding nodig. En er zijn natuurlijk ook dingen die ze later niet kan, zoals autorijden. Marion: ‘Daar hebben wij het best moeilijk mee gehad. Het is toch een stukje zelfredzaamheid en zelfstandigheid die ze niet zal bereiken. Ik vind dat soms nog steeds moeilijk. Maar we zien nu ook dat Kiara zich prima redt in het dagelijks leven.’  

Marion: ‘Kiara is een nieuwsgierig en ondernemend meisje, haar beperking lijkt haar niet af te remmen. En ze heeft haar zusje waarmee ze haar ervaringen kan delen. Onze kinderen hebben een visuele beperking, maar ze zijn het niet. We behandelen hen ook niet anders en gaan niet anders met hen om. We zien de toekomst vol vertrouwen tegemoet.’ 

Bij de ondersteuning die we bieden staat het belang van het kind voorop. Daarnaast bieden we ook aan ouders ondersteuning. Marion: ‘Het is fijn om als ouders een organisatie zoals Bartiméus achter je te hebben staan die je steunt en veel van je vragen kan beantwoorden. En ik vind het prettig dat zij mij ook vragen hoe het met mij is. Het contact is heel laagdrempelig.’ 

Om privacyredenen zijn de namen in dit interview gefingeerd en hebben we gebruik gemaakt van stockfotografie.