Lotte wordt doof en blind: 'Usher nam mijn regie af, dat wilde ik niet'

'Wie heeft Lotte vast?' Vanaf mijn veertiende ben ik nachtblind. Als wij op stap gingen, controleerden mijn vriendinnen altijd wie mij begeleidde. Liepen we een trap op, dan knepen ze me bij elke trede in de hand. Op 17 november 2017 ben ik door de oogarts gediagnosticeerd met het Ushersyndroom, met als gevolg dat ik doof en blind zal worden. Ik was toen 27.'

'Bartiméus speelt voor mij een belangrijke rol in mijn revalidatie', vertelt Lotte. 'Toen ik de diagnose Usher kreeg, mocht ik gelijk niet meer autorijden. Ik leverde mijn zelfstandigheid in en het voelde alsof Usher mijn regie afnam. Dit wilde ik niet!'

'Ik ging met de bus naar vriendinnen, maar ik stapte dan in het donker de bus uit en was volledig gedesoriënteerd. Ik wist niet waar ik was en zag het ook niet. Dat was het moment dat ik dat anders wilde, maar hoe? De psychologe van Bartiméus verwees mij door naar de ergotherapeut en zij gaf gelijk aan: in het donker zal je, met jouw visus, eigenlijk met een taststok moeten lopen. Ik greep dat met beide handen aan, als ik maar mijn zelfstandigheid kon behouden. Ook kan ik beter trainen met het zicht wat ik nu heb, dan als ik straks nog veel slechter zie.'

'De eerste keer dat ik een taststok vasthad zei de ergotherapeut: dan mag je nu dus weer vooruit kijken. Op dat moment schoot ik vol, want ik realiseerde mij dat ik áltijd naar beneden tuurde als ik liep.'

Lotte trainde samen met Ilse Oosterhuis, haar ambulant begeleider bij Bartiméus. 'Zij traint mij door zoveel mogelijk te denken aan de zogenoemde energiehuishouding en het visuele geheugen.'

'Hoe zekerder ik word van het lopen met een taststok, hoe meer zelfstandigheid ik terugkrijg. Ik kan nu eindelijk weer eens alleen naar die vriendin, met de bus én met mijn taststok! Ik wil het mezelf zo makkelijk mogelijk maken. Daardoor blijft mijn wereld groot en kan ik de wereld ook eindelijk weer eens inkijken. Dat voelt zo fijn!'

Ilse Oosterhuis, ambulant begeleider bij Bartiméus: 'Ik ondersteun Lotte, geef advies en training binnen haar revalidatietraject. Lotte is nog maar kort bekend met de diagnose Usher. Ze was al langere tijd ernstig slechthorend, maar door de diagnose Usher weet ze nu dat ze slechter gaat zien en dat ze met de tijd nagenoeg blind en doof zal worden. Lotte is de wereld rondom Usher nog aan het ontdekken; wat is er mogelijk, waar moet ik (in de toekomst) rekening mee houden, wat betekent dit voor mij als persoon? Allemaal vragen waar we samen mee aan de slag gaan en waarmee ik haar als ambulant begeleider ondersteun door middel van training en advies.'

'Lotte heeft een erg mooi karakter; ze laat zien wat het Syndroom van Usher met je kan doen als persoon. Ook haar openheid is heel mooi, dat opent veel deuren voor haar. Mensen die haar willen ondersteunen en mee willen denken in mogelijkheden.'

'Doordat Lotte zo open in haar communicatie en ons zo mooi meeneemt in haar bewustwording van Usher leer ik ook enorm veel van haar. Zo ontdekken we samen welke mogelijkheden er nog zijn of kunnen zijn.'

* Dit oorspronkelijke ervaringsverhaal is geschreven in 2018.

In het leven van Lotte is inmiddels - na een nieuw interview 6 jaar later - veel gebeurd. Ze is de trotse moeder van twee prachtige jongetjes en de beperkingen die Usher met zich meebrengt zijn jammergenoeg steeds vaker voel- en merkbaar. Hoe ervaart zij dit met haar gezin? 
Lotte: 'Zoals te zien is op de foto heb ik twee jonge kids, waardoor mijn persoonlijke leven ook veranderd is. Het perspectief van Usher is daardoor eigenlijk nog meer voelbaar - er zijn tenslotte zoveel zaken die niet zo vanzelfsprekend verlopen vanwege de beperkingen die Usher met zich mee brengen.' 

Confronterend

Lotte vertelt verder. 'Nu met het oog op de naderende donkere dagen van het najaar, voel ik deze beperkingen ook weer sterker. Het confronteert mij met de realiteit. Ik kan mijn kinderen de komende maanden niet meer zelf naar de opvang of school brengen en ophalen, op mijn werk komen er weer aanpassingen qua werktijden en het sporten zal weer op een andere manier ingericht moeten worden. Deze confrontaties gaan gepaard met worstelingen in mijn gedachtes, waarvoor ik onlangs weer via mijn ambulante contacten bij Bartiméus een vraag heb uitgezet voor psychologische ondersteuning.'

** Dankjewel Lotte voor je openhartige verhaal. Onze professionals ondersteunen je graag in de uitdagingen die op je pad zijn gekomen. Opnieuw gaan we samen met jou op zoek gaan naar de beste oplossingen die passend zijn voor jouw situatie **