We zien dat je Internet Explorer gebruikt, een oude en onveilige browser. Daardoor kunnen we je niet de mooie website voorschotelen die we zouden willen.
Je bent van harte welkom in elke andere browser zoals bijvoorbeeld Chrome, Firefox of Microsoft Edge. Wij wachten hier wel, tot zo!
De 31-jarige Lowie uit Gouda, heeft de zeer zeldzame erfelijke aandoening autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA). Een progressieve beschadiging van de oogzenuw, waarbij het centrale gezichtsvermogen vanaf de vroege kinderjaren verslechtert. De ziekte wordt vaak pas laat ontdekt.
Bij Lowie werd pas op zijn 17e vastgesteld dat hij een visuele beperking heeft. Duidelijkheid over de oorzaak hiervan kreeg hij pas dit jaar toen hij bij Bartiméus werd gediagnosticeerd en er een gentest is afgenomen.
Pijnlijk als je 10 jaar oud bent en er wordt je vertelt dat je de boel aan het neppen bent
Lange tijd bleef het een mysterie wat er met hem aan de hand was. Lowie heeft de reguliere school daarom moeten doorlopen zonder passende hulpmiddelen. De reden dat zijn aandoening niet eerder is opgemerkt, is dat zijn ogen er gezond uitzien. Artsen die hem onderzocht hadden dachten dat hij net deed alsof hij slechtziend was. “Pijnlijk als je 10 jaar oud bent en er wordt je vertelt dat je de boel aan het neppen bent”, aldus Lowie.
Dat hij slecht ziet komt doordat er bij hem een fout zit in het DNA op het OPA 1 gen. Dit gen zorgt voor de aanmaak van OPA 1 eiwit. Dit eiwit speelt een belangrijke rol bij de ‘energiefabriekjes’ van het lichaam. De oogzenuw is heel gevoelig voor een tekort aan energie, met als gevolg dat zenuwvezels kapot gaan en afsterven. De oogzenuwen worden daardoor steeds dunner, wat uiteindelijk tot blindheid kan leiden.
Zijn zicht is nu 6%. Toch heeft Lowie zich daar nooit door laten belemmeren in wat hij wilde bereiken. Zijn ouders gaven hem alle ruimte om te doen wat zijn hart hem ingaf, ook als zij daar bedenkingen bij hadden. Lowie: “Ik wilde media manager worden, wat natuurlijk heel visueel is. Iedereen verklaarde me voor gek”. Toch heeft hij zijn Mbo-studie in de gebruikelijke 4 jaar afgerond. Na een mislukte poging HBO economie – aanvankelijk wil hij economiedocent worden - voltooit hij een studie HBO ICT. “Weer een onmogelijke opleiding”, grapt Lowie. Tijdens de zomervakantie besluit hij dat hij toch liever als docent voor de klas wil staan. Hij behaalt cum laude de AD Pedagogisch Educatief Professional en het lesgeven kan beginnen. Eerst in het reguliere onderwijs. Later in het speciaal onderwijs bij Bartiméus.
Hoewel hij veel voldoening haalt uit het lesgeven zoekt hij daarnaast naar uitdagingen op het sportieve vlak. De van huis uit sportieve Lowie heeft dit jaar voor het eerst meegedaan aan het NK Running Blind, waarbij hij samen met een buddy 15 kilometer heeft hardgelopen. Hij heeft er drie maanden voor getraind, met één duidelijk doel voor ogen: winnen! Lowie: “Mijn buddy heeft de strategie uitgedacht. We zouden ons in het begin inhouden en tegen het eind als de andere lopers moe zijn geworden een sprint inzetten”. Dat werkte. Lowie finishte als eerst in 01.06.18 minuten. Voor komend jaar staat de Marathon van Rotterdam op het programma. En wie weet daarna de Ironman triatlon!
Lowie gaat spaarzaam om met zijn energie. “Mijn prestaties zijn een momentopname. Ik heb veel vermoeidheidsklachten. Gemiddeld slaap ik 9 tot 12 uur per nacht en dagelijks luister ik 1 á 2 uur naar muziek. Daar moet ik andere dingen voor laten”, aldus Lowie. Het valt hem op dat mensen met een visuele beperking vaak klagen over wat ze allemaal niet meer kunnen. Lowie: “Toen ik de diagnose kreeg ben ik eerst door een rouwproces gegaan. Daarna heb ik de knop omgezet en geaccepteerd dat ik slechtziend ben. Natuurlijk zijn er dingen die ik niet kan, ik had bijvoorbeeld graag willen autorijden, maar ik kijk liever naar wat er wel kan.”