Aangeboren beperking in horen en zien

Als kritische grens wordt ook wel gehanteerd dat de doofblindheid zich openbaart vóór de start van de taalontwikkeling. Deze vorm van doofblindheid wordt ook wel congenitale doofblindheid genoemd. Naar schatting hebben in Nederland bijna 4000 mensen een aangeboren beperking in horen en zien.

De belangrijkste oorzaken van aangeboren doofblindheid zijn:

• Vroeggeboorte of complicaties bij/rondom de geboorte.
• Congenitaal rubella syndroom. Hiervan is sprake als de moeder tijdens de zwangerschap besmet is geraakt met het rode hond virus. 
• CHARGE, een zeer complex syndroom met allerlei geboortedefecten. Dit syndroom is genetisch bepaald, maar niet erfelijk.

Mensen met doofblindheid ontwikkelen hun eigen manieren om een boodschap over te brengen, maar deze manieren worden vaak niet herkend als communicatie. Begeleiders weten niet hoe ze contact kunnen maken of kunnen laten voortduren. Oogcontact ontbreekt immers vaak, aanraken levert schrikreacties op en de gangbare communicatievormen kunnen niet gebruikt worden.

Omgekeerd begrijpen mensen met doofblindheid gesproken taal niet, waardoor communicatieproblemen aan de orde van de dag zijn. Door de vele negatieve ervaringen die zij in de communicatie en het contact hebben, is er vaak sprake van contactstoornissen en gedragsproblemen.

In de opvoeding en scholing van kinderen met aangeboren doofblindheid ligt soms veel nadruk op het trainen van vaardigheden. Deze specifieke aandacht voor het aanleren van communicatiemiddelen, zoals verwijzer-systemen, gebaren en planborden, kan ervoor zorgen dat vergeten wordt wat nu eigenlijk de psychosociale functie van communicatie is; het met elkaar delen van emoties en het opbouwen van een persoonlijke relatie.

Er zijn meer oorzaken bekend van communicatieproblemen. Zo hebben mensen met doofblindheid vaak een klein sociaal wereldje, omdat veel begeleiders niet in staat zijn om met hen te communiceren. Hierdoor doen zij weinig ervaringen op.

Mensen met aangeboren doofblindheid leven in een wereld met prikkels direct vanuit en aan hun eigen lichaam: alles wat van zeer dichtbij is te voelen, ruiken en proeven. Het is voor hen moeilijk om overzicht te krijgen over personen, ruimten en activiteiten. Zij nemen de wereld fragmentarisch waar. Kleine veranderingen kunnen er al toe leiden dat een persoon met doofblindheid het totale overzicht kwijt is. Hierdoor kan hij de wereld in grote mate als onvoorspelbaar en onveilig ervaren.

Iemand met doofblindheid krijgt grip op zijn leven als er een herkenbare structuur is in persoon, tijd, activiteit en ruimte. Hierbij kan je denken aan een herkenbaar en overzichtelijk dagprogramma, een herkenbare manier van omgang/begeleiden en overzichtelijke leefruimten. Om voldoende veiligheid en duidelijkheid te kunnen bieden, zoeken begeleiders in de dagelijkse omgang steeds naar manieren om de persoon met aangeboren doofblindheid te laten begrijpen wat er gebeurt en wat hij/zij kan verwachten. Daartoe neemt de begeleider hem letterlijk bij de hand om hem bijvoorbeeld te laten voelen waar hij is en met wie hij te maken heeft.

Veel mensen met aangeboren doofblindheid kunnen zich moeilijk oriënteren, omdat geluiden en beelden hen niet uitdagen om de wereld te verkennen. Het vergroten van oriëntatievermogen en mobiliteit verhogen vereist een intensieve begeleiding. Voorspelbare routes en voorspelbare vervoersmiddelen zijn een voorwaarde, waarbij handcontact met de begeleider de benodigde veiligheid geeft.

Cliënten nemen daardoor vaak weinig initiatief om te gaan lopen of op onderzoek uit te gaan. Zij kunnen te angstig zijn om zelfstandig een ruimte binnen te gaan of zelfs om het contact met de ondergrond te verbreken. Daarom leren de begeleiders hen hoe de omgeving in elkaar zit, welke herkenningspunten er zijn en welke vaste looproutes ze kunnen nemen. Belangrijk uitgangspunt is vrijwilligheid. Iemand wordt nergens mee naartoe getrokken, maar alleen ergens heen begeleid.

Mensen met aangeboren doofblindheid die wél zelf durven lopen en zich kunnen oriënteren, raken vaak snel van slag als er iets onverwachts gebeurt. Daarom is het noodzakelijk dat begeleiders dicht in de buurt te blijven om ondersteuning te bieden als dit nodig is.

Bartiméus heeft diverse publicaties zoals boeken en dvd's gemaakt. Onder meer een boek over Aangeboren Doofblindheid. Kijk daarvoor in het overzicht van de publicaties over Doofblindheid.