Verlies van zicht: een levend verlies

Een groot verlies kan de bodem onder je bestaan wegslaan. Het kan je uit je evenwicht brengen. Dat kan zich uiten in emoties, gevoelens, gedachten en lichamelijke gewaarwordingen. Ook kan zo'n verlies veranderingen in je leven veroorzaken.

Met een verslechterd gezichtsvermogen sta je voor een verlies dat nooit eindigt. Het is een verlies dat je niet achter je kunt laten. Steeds opnieuw kom je in situaties die lastig zijn, kun je ergens niet aan meedoen of denk je aan dingen die niet meer kunnen. Af en toe verlies je opnieuw de greep op je eigen leven of zelfstandigheid. Dan kan het verdriet opnieuw fel opleven, ook als je dacht dat je er voldoende mee had leren leven en de emoties niet meer zo de overhand hadden. We noemen dat een levend verlies.

De samenleving maar ook professionele zorgverleners kennen het begrip levend verlies niet of nauwelijks. Deze onwetendheid veroorzaakt veel onbegrip. Het lukt daarom vaak niet om mensen die zo'n verlies ervaren goed te steunen of begeleiden.

Je kunt je gezichtsvermogen niet achterlaten, je moet je er elke dag toe verhouden. Ook al heeft iemand al vele jaren een visuele beperking, dan is er nog steeds de uitdaging om elke dag weer om te gaan met dit verlies. 'Waarom ben ik na twintig jaar slechtziend zijn nog steeds in tranen als ik denk aan de familiefoto’s die ik niet meer kan zien?' of: 'wanneer stop ik met boos zijn op dit onrecht dat mij is overkomen?'

Allemaal vragen die mensen hebben en houden over hun visuele beperking en de ongewenste veranderingen die het in hun leven bracht. Veranderingen die ingrijpen in alle aspecten van het bestaan, van hoe iemand zichzelf ziet, contact heeft met anderen, hoe de samenleving op iemand reageert en het moeten aanvaarden van hulp of zorg.

De meeste mensen hebben wel een beeld bij het verloop van een verwerkingsproces na een ingrijpend verlies. Ook denken veel mensen te weten hoe ze zelf zouden reageren, of zouden moeten reageren op zo'n verlies.

Veel mensen denken dat er in de beginperiode direct na het verlies intens verdriet en hevige emoties moeten zijn. Of ze denken dat rouwen in vaste stappen verloopt, in een bepaalde volgorde. Ook vinden veel mensen dat het verlies na ongeveer een jaar wel verwerkt moet zijn, en de persoon in kwestie de draad van zijn leven moet hebben opgepakt.

Uit al die ideeën komen veel goedbedoelde adviezen en reacties voort. Wie kent de zinnetjes niet: je moet je verlies verwerken. Je moet door de pijn heen. Je moet loslaten. Zet je eroverheen, het leven gaat verder. Je moet erover praten, dat lucht op. Je moet de draad weer oppakken, de tijd heelt alle wonden. Je komt er wel weer overheen. Hou je sterk. Of juist: je houdt je té sterk, laat je eens een beetje gaan. Je moet het een plekje geven... Goed bedoeld, maar helaas niet echt behulpzaam.

Zulke adviezen zijn alleen verwarrend. Het wordt onduidelijk wat 'normaal' is en wat niet. Als een verwerkingsproces niet verloopt volgens deze vaste ideeën, kan het beeld ontstaan dat iemand niet goed verwerkt. De omgeving en de persoon zelf kunnen daarvan overtuigd raken.

Er is niet één 'normale' manier van verliesverwerking. Rouw na ingrijpend verlies kan vele vormen aannemen. Om overzicht te krijgen hoe een verlies ingrijpt in iemands leven, zijn drie dringen belangrijk:

1. Impact: wat betekent het verlies voor deze specifieke persoon? Als iemand visueel beperkt wordt, heeft dat voor degene die het overkomt een eigen, unieke betekenis. Dat hangt af van iemands werk, hobby's en andere bezigheden. Maar het hangt ook af van wat belangrijk is voor iemand, welke dingen zin geven aan iemands bestaan.
2. Coping-stijl: hoe reageert deze persoon op veranderingen die stress of angst met zich meebrengen? De een zal boos zijn en er veel over praten, terwijl een ander zich terugtrekt en somber wordt.
3. Support: hoe is het sociale netwerk van deze persoon en hoe zet hij of zij het in? Met een steunende omgeving is het verlies beter te verwerken en dragen. Begrip en steun zijn belangrijk.

Hoewel ieder mens verlies op zijn eigen manier verwerkt en er veel verschillende soorten en maten verliezen zijn, is het mogelijk het proces van verliesverwerking te beschrijven. Het kan een geruststelling zijn dat het geen proces is waar je op zeker moment 'doorheen' moet zijn. Het is eerder een slingerbeweging.

Voor veel mensen is een verwerkingsproces verwarrend en beangstigend, zij denken soms dat er iets mis is met hen. Het werkt geruststellend te weten dat het normaal is heen en weer te slingeren tussen emoties aan de ene kant, de verlies-kant, en houvast zoeken in aanpassingen aan de herstel-kant. De beweging tussen deze verlieskant en herstelkant is een beweging van pijn en verdriet om wat er verloren is, en zoeken naar houvast aan nieuwe mogelijkheden en je leven opnieuw inrichten.

De slinger van verlies en herstel is niet aan tijd gebonden. Door een confronterende situatie kunnen emoties ineens opspelen. Dan is er geen ruimte voor zoeken naar herstel en aanpassingen. Het inzicht dat beide kanten er mogen zijn, en dat je die ook mag uiten, helpt om weer balans te vinden.

Leven met een visuele beperking kost meer concentratie en tijd. Alledaagse dingen kosten meer tijd, energie en aandacht als je slechtziend of blind bent. Maar ook de emoties en daarmee omgaan, innerlijk of in contact met anderen, kosten extra energie. Het steeds zoeken naar je innerlijke balans, uitdagingen aangaan of aanvaarden van veranderingen, vraagt energie.

Veel mensen met een visuele beperking zeggen dat het leven meer energie kost dan ze gewend waren. Keuzes maken, bewust je energie verdelen, grenzen stellen of verleggen zijn terugkerende thema’s die bij levend verlies horen. Veel mensen die worstelen met hun verlies zeggen regelmatig extreem moe te zijn. Het helpt om te weten dat het erbij hoort.

Verlies van een zintuiglijke functie is een verlies waaruit allerlei ánder verlies kan voortkomen.

Als je niet goed genoeg meer kunt zien, kun je niet meer autorijden of fietsen, waardoor je minder mobiel bent. Daardoor kan je sociale netwerk kleiner worden en kun je je geïsoleerd voelen. Of iemand verliest zijn baan ten gevolge van slechtziendheid. Hij of zij verliest inkomen, contact met collega's, status en zingeving. Ook toekomstverwachtingen, zoals opleidings- of carrièremogelijkheden, veranderen.

Een moeder van een kind met een visuele beperking heeft de dagelijkse zorg om het anders zijn van haar kind, waardoor ze zich geïsoleerd voelt van andere ouders. Een dochter van een vrouw die op oudere leeftijd slechtziend wordt, kan overvallen worden door verdriet omdat haar moeder de kleinkinderen niet ziet en ook niet als oma kan oppassen. De partner van een blind geworden echtgenote kan niet verkroppen dat zijn vrouw afhankelijk is geworden van hem. Hun huwelijk lijdt eronder.

Verlies van gezichtsvermogen heeft ook invloed op de omgeving van de betrokkene. Ouders of verzorgers, broers en/of zussen, kinderen, partners. De frustraties en het verdriet om wat was en niet meer kan, zijn er ook bij hen. Ook zij hebben te maken met dit levend verlies, met soms dagelijkse emoties en de nodige aanpassingen.

Het kan steun bieden als ook de omgeving aandacht krijgt van zorgverleners. Ook zij gaan door rouwprocessen heen die ze vaak niet kennen en ze weten soms niet hoe ze ermee moeten omgaan.